Последствия операции на спинномозговую грыжу у новорожденных: недержание мочи и кала

Спинномозговая грыжа у новорожденного может приводить к различным последствиям, включая недержание мочи и кала. Эти проблемы часто возникают в результате повреждения нервных корешков, что затрудняет нормальное функционирование мочевого пузыря и кишечника.

После операции по исправлению спинномозговой грыжи риск недержания может сохраняться, особенно если в ходе вмешательства имелись осложнения или повреждения нервов. Однако с соответствующей реабилитацией и медицинским наблюдением многие дети могут улучшить свои функции, что способствует улучшению качества их жизни.

Классификация

Прогноз относительно выздоровления и возможности вести полноценную жизнь зависит от разновидности заболевания, касающегося позвоночника и спинного мозга, что, в свою очередь, влияет на выбор стратегии лечения.

В зависимости от выраженности аномалии, у ребенка может быть установлена разная степень инвалидности, или он может развиваться так же, как и его сверстники.

Это заболевание возникает в результате развития порока невральной трубки у плода, которая начинает формировать позвоночник и спинной мозг в ранние сроки беременности. Чем более ранние неблагоприятные факторы воздействуют на органогенез (формирование органов ребенка), тем тяжелее будут последствия дефекта для его физического и умственного развития.

Классификация спинномозговых грыж основана на локализации патологии и характере изменений в области поражения.

Согласно локализации патологии различают грыжи:

• шейного отдела позвоночника;
• грудного отдела позвоночника;
• пояснично-крестцового отдела позвоночника (встречается в 70% случаев).

По характеру структурных изменений в области патологии выделяются:

• скрытое расщепление позвоночника – представляет собой незаращение одного позвонка без формирования грыжевого мешка, обычно не нарушает развитие ребенка;
• расщепление с образованием грыжи – это более тяжелая форма, которая затрагивает спинной и головной мозг, ведет к движительным нарушениям, проблемам с тазовыми функциями и умственным развитием.

Грыжевая форма заболевания делится на виды в зависимости от содержимого грыжевого мешка:

• менингоцеле – грыжа, которая включает оболочки спинного мозга, но обычно не приводит к нарушениям в неврологическом статусе;
• миеломенингоцеле – грыжа, содержащая оболочки и вещество спинного мозга, приводит к серьезным неврологическим изменениям (парезы, параличи) и общим поражениям, таким как гидроцефалия;
• менингорадикулоцеле – грыжевой мешок охватывает спинномозговые корешки, что может вызвать расстройства тазовых функций (недержание кала и мочи);
• липоменингоцеле – в состав грыжи входит доброкачественная опухоль (липома или фиброма), неврологические симптомы могут проявляться с ростом ребенка.

В большинстве случаев аномалия позвоночника с образованием грыжи спинного мозга наблюдается на уровне поясничного отдела.

Спинномозговая грыжа у новорожденных — это серьезное неврологическое состояние, требующее оперативного вмешательства для предотвращения дальнейших осложнений. После операции родители часто беспокоятся о возможных последствиях, таких как недержание мочи и кала. Это действительно актуальные проблемы, так как они могут оказывать влияние на качество жизни ребенка и его развитие в дальнейшем.

Недержание мочи и кала может возникнуть в результате повреждения нервных структур, отвечающих за контроль над функциями мочевого пузыря и кишечника. В некоторых случаях, даже после успешного хирургического вмешательства, восстановление этих функций может занять длительное время. Важно, чтобы родители были готовы к этому и понимали, что реабилитация может потребовать комплексного подхода, включая физиотерапию и работу с логопедами и психологами.

Современные методы лечения и мониторинга состояния здоровья позволяют значительно снизить риски возникновения недержания после операции. Однако каждый случай уникален, и важно заранее обсудить с врачами все возможные последствия. Я настоятельно рекомендую родителям активно участвовать в реабилитационном процессе и не стесняться задавать вопросы специалистам о том, как облегчить жизнь своему ребенку в дальнейшем.

Те виды заболеваний, которые сопровождаются формированием грыжевого мешка, особенно с включением ствола спинного мозга и его корешков, требуют операционного вмешательства в первые сутки после рождения.

Клинические проявления

Скрытое расщепление позвоночника в большинстве случаев не проявляется явными симптомами у новорожденного и может быть выявлено в зрелом возрасте при увеличенной физической нагрузке. Часто врожденный дефект диагностируется во время медицинского обследования на фоне жалоб на боли в спине у взрослых. Формирование грыжевого мешка, как правило, определяется сразу после рождения, а без надлежащей медицинской помощи неврологические отклонения могут усугубиться в течение первых лет жизни.

Спинномозговая грыжа характеризуется следующими клиническими проявлениями:

• выпячивание в области позвоночника округлой формы с мягкой консистенцией, имеющее истончённую, блестящую кожу красного или синюшного цвета;
• слабость в верхних или нижних конечностях, парезы и паралич, развитие контрактур (движущиеся конечности находятся в согнутом положении);
• нарушение всех видов чувствительности (болевой, температурной, осязательной);
• снижение рефлексов конечностей, вплоть до их полного исчезновения (подошвенный, хватательный, коленный);
• атрофия мышц ног и рук;
• трофические нарушения (сухость кожи, отеки, похолодание конечностей, незаживающие язвы);
• проблемы с тазовыми функциями (недержание или задержка кала и мочи);
• деформации ног (неправильное положение стоп и бедер);
• гидроцефалия (водянка мозга) из-за избыточного количества спинномозговой жидкости в полостях головного мозга;
• эпилептические приступы, проблемы со зрением, умственное отставание.

Схематическое изображение грыжи спинного мозга

Пациенты с выраженной неврологической симптоматикой нуждаются в постоянной помощи в домашнем уходе, регулярном контроле со стороны медицинского персонала и проведении поддерживающей терапии. Такие больные подвержены различным инфекциям органов. Проявление нарушений мочеиспускания может приводить к пиелонефриту и, как следствие, к развитием тяжелой почечной недостаточности. Избыточная жидкость в головном мозге приводит к повышению внутричерепного давления, что может вызвать атрофию нервных тканей и воспалительные процессы (менингит, энцефалит). Длительный постельный режим приводит к застойной пневмонии, вызывающей легочно-сердечную недостаточность.

Диагностика

Чтобы выявить характер заболевания, врач изучает анамнез пациента и проводит тщательное обследование. Если во время беременности заболевание не замечалось, врач оценит здоровье ребенка с учетом его возраста. Он проверит развитие мышц, наличие слабости, трудностей в движении и т.д. Для диагностики и оценки последствий спинномозговой грыжи у новорожденных также необходимо:

1. Записаться на прием к неврологу.
2. Провести трансиллюминацию, позволяющую определить состояние выпячивания.
3. Использовать миелографию с контрастом для оценки повреждений спинного мозга.
4. Сделать МРТ или КТ.
5. Посетить нейрохирурга для определения необходимости хирургического вмешательства и прогноза.

Лечение

Лечить заболевание нужно, как правило, при помощи операции. Она может проводиться как до, так и после рождения.

Перинатальная хирургия

Операция может быть проведена на 19-26 неделе беременности и считается наиболее эффективным методом лечения грыжи у плода. Она позволяет устранить анатомическую аномалию в позвоночном столбе, восстанавливая правильное положение спинного мозга и оберегая его от внешних воздействий.

Среди причин появления спинномозговой грыжи у новорожденных в этом случае могут быть естественные роды, поэтому после операции родоразрешение женщины будет производиться путем кесарева сечения. Этот метод позволяет обеспечить максимально нормальную жизнь ребенку. Среди недостатков метода то, что делают такие операции, как и операции недоношенным детям, только за рубежом. Специалистов, способных произвести такую операцию в России, на данный момент единицы.

Послеродовая хирургия

Этот вид лечения возможен в первые несколько дней после появления на свет, далее оно не имеет смысла. Операция приведет к удалению разрастания, но будут наблюдаться существенные проблемы с развитием, может понадобиться дополнительная операция. На продолжительность жизни влияет не только тип грыжи, но и наличие гидроцефалии.

Врожденные спинномозговые грыжи у детей и их хирургическое лечение

Обосновывается протокол обследования и хирургические опции современного лечения детей со спинномозговыми грыжами. Хирургический прием, предполагаемый при вмешательстве, у каждого пациента должен быть обоснован объективными методами диагностики спинномозговой грыжи. Выполнение рекомендаций по лечению детей с врожденными спинномозговыми грыжами позволяет улучшить их качество жизни.

Врожденные спинномозговые грыжи, хирургическое лечение, дети.

Среди врожденных пороков развития аномалии центральной нервной системы (ЦНС) составляют 30 %. Они протекают наиболее тяжело, с различными осложнениями, порой инвалидизацией ребенка на продолжительный срок, а иногда и на всю жизнь. Среди врожденных пороков развития центральной нервной системы спинномозговые грыжи (СМГ) составляют 65 %, или 1-4,2 случая на 1000 новорожденных [17]. В большинстве случаев дефекты невральной трубки имеют мультифакторную природу, и в их возникновении играют важную роль как наследственные факторы, так и факторы внешней среды [9, 17]. Стандартный алгоритм обследования новорожденного или ребенка с дефектом развития невральной трубки и хирургическое лечение проводятся обычно после первого месяца жизни ребенка, когда степень адаптации новорожденного к внеутробному существованию значительно повышается [9, 16].

Spina bifida (незаращение дужек позвоночника).Spina bifida occultaФиксированный спинной мозг (tethetred cord).Спинальная липома.Дермоид.Расщепленный спинной мозг.Диастематомиелия.Дипломиелия.Spina bifida aperta.Миеломенингоцеле.

Ключевым прогностическим фактором у пациентов с СМГ является классификация в соответствии с МКБ-10. Таким образом, стратегия лечения базируется на нозологическом диагнозе. Дополнительными прогностическими критериями служат: изменения структуры (характер, расположение и степень выраженности), функциональные нарушения (основные клинические проявления), тип течения заболевания (стабильный, медленно или быстро прогрессирующий), состояние клинической компенсации (компенсированное, субкомпенсированное, декомпенсированное), возраст пациента, общий статус (индекс Карновского), наличие сопутствующих заболеваний. Эти аспекты влияют на выбор хирургической тактики лечения [4, 6, 12].

Цель данной работы заключается в создании протоколов для лечения СМГ у детей. Внедрение этих протоколов станет практическим руководством для нейрохирургов и специалистов смежных областей, что позволит повысить качество жизни и эффективность терапии для детей с СМГ. Методология основывается на лечении данной нозологии, опираясь на опыт работы отделения детской нейрохирургии РНЦНХ. В дальнейшем рассмотрим определения понятий «стандарты», «рекомендации», «варианты».

Стандарты. Это общепризнанные принципы диагностики и лечения, которые могут рассматриваться в качестве обязательной лечебной тактики. Большей частью это данные, подтвержденные наиболее доказательными исследованиями (1-2-го класса) — мультицентровыми проспективными рандомизированными исследованиями, или же данные, подтвержденные независимыми крупными нерандомизированными проспективными исследованиями, выводы которых совпадают.

Рекомендации. Лечебные и диагностические меры, одобренные большинством экспертов, могут служить вариантами лечения в конкретных клинических сценариях. Эффективность этих рекомендаций подтверждена в исследованиях 2-го и иногда 3-го класса доказательности, то есть в проспективных нерандомизированных и крупных ретроспективных исследованиях. Для того чтобы данные положения стали стандартами, требуется подтверждение через проспективные рандомизированные исследования.

Опции. Основаны на небольших исследовательских работах 3-го класса доказательности и представляют главным образом мнение отдельных авторитетных по тем или иным направлениям экспертов.

Принципы диагностики и лечения СМГ

Первичная диагностика СМГ осуществляется преимущественно обычно сразу после рождения ребенка (рекомендация). Пациенты с СМГ в последующем должны быть обследованы комплексно с оценкой общего статуса, неврологической симптоматики, с использованием методов нейровизуализации — компьютерной (КТ) или магнитно-резонансной томографии (МРТ) (стандарт) [10, 13, 15].

Золотым стандартом передоперационного исследование считается МРТ. Преимущества МРТ:

Определяет анатомо-морфологические взаимоотношения в сложной анатомической системе «спинной мозг + позвоночный канал + мягкие ткани».

Верифицирует скрытые формы спинального дизрафизма (дермоидная киста, диастематомиелия, дорсальная липома, утолщенная конечная нить).

Идентифицирует прямые и косвенные признаки вторичной фиксации спинного мозга (положение конуса, наличие сирингомиелии, гиперлордоз в пояснично-крестцовой области) [10, 13].

В ситуациях, когда МРТ выполнить невозможно, необходимо проведение КТ, как с контрастным усилением, так и без него (вариант). МСКТ-миелография и герниография в аксиальной плоскости, включая фронтальные и сагиттальные реконструкции, а также 3D-реконструкция, могут предоставить мультипланарную информацию о структурных изменениях в зоне поражения (рекомендация) [15].

После обследования и установления диагноза пациент с СМГ должен быть госпитализирован в специализированный нейрохирургический стационар, располагающий необходимым оснащением и укомплектованный квалифицированным специально подготовленным персоналом (стандарт) [1, 3, 7, 8]. Необходимо определить круг нейрохирургических учреждений, соответствующих этим требованиям.

После операции по удалению СМГ обязательно выполнение МРТ (стандарт) и, при необходимости, КТ (рекомендация). Общий статус оценивается по шкале Карновского (стандарт).

Хирургическое лечение. Для хирургического лечения больной с СМГ должен быть госпитализирован в специализированное нейрохирургическое учреждение (стандарт). Стандартным лечебным мероприятием у больных с СМГ является хирургическое лечение, так как это единственный метод, позволяющий уменьшить или стабилизировать неврологический дефицит [11].

Показания к хирургическому лечению зависят от возраста пациента, его общего статуса, а также анатомического расположения СМГ и ее формы [1, 7]. Правильный выбор разреза определяет характер заживления раны в послеоперационном периоде [1, 8]. Хирургическое удаление СМГ производится с целью уменьшения неврологического дефицита (стандарт).

Удаление СМГ должно быть без функционального риска (рекомендация) с использованием микрохирургической техники и интраоперационной оптики (стандарт). Герметическое закрытие (при необходимости — пластика) твердой мозговой оболочки при завершении операции является стандартом. По показаниям могут быть использованы нейронавигация, интраоперационный электрофизиологический мониторинг (рекомендации). Стандартом в лечении является разрешение гидроцефалии путем проведения шунтирующей операции (эндоскопическая фенестрация дна III желудочка или вентрикулоперитонеостомия) [1-3, 14, 18].

Гистологическое исследование. В любом случае важно стремиться к гистологической верификации СМГ (стандарт). Гистологический диагноз устанавливается на основе микроскопического анализа, согласно патоморфологической классификации опухолей ЦНС, принятой ВОЗ в 2000 году (стандарт). В некоторых случаях можно обнаружить незрелую опухоль (эмбриональный рак), находящуюся на внутренней поверхности СМГ. Если возможно, морфологическое исследование следует дополнить молекулярно-генетическим анализом родителей (опция).

Симптоматическое лечение. При обследовании основным моментом тактики лечения является вопрос о возможности обеспечения оптимального лечения. Под оптимальным лечением подразумевается удаление СМГ на основании оценки критериев операбельности (стандарт). У некоторых детей при наличии грубой сопутствующей соматической патологии, при большой протяженности СМГ, нарушении жизненно важных функций операция может не проводиться (рекомендация). Симптоматическое лечение может быть рассмотрено в качестве альтернативного лечения для этих пациентов (рекомендации).

Исходы хирургического лечения СМГ

Основной фактор, способствующий негативным результатам лечения спинномозговых грыж, заключается в воспалительных осложнениях и множественных сопутствующих аномалиях. При разрывах грыж, возникновение ликвореи, а затем менингита может либо задержать операцию, либо провести её в неблагоприятных условиях [12, 16].

Учитывая, что инфекция исходит от грыжевой кисты, становится очевидным необходимость её скорейшего удаления. Результаты хирургического вмешательства при спинномозговых грыжах напрямую зависят от анатомической структуры кисты, степени функциональных нарушений спинного мозга и возраста пациента.

При полной дистопии спинного мозга с его расщеплением в послеоперационном периоде обычно улучшения не отмечается. Параличи нижних конечностей у таких больных и нарушение функции тазовых органов остаются до конца их жизни. Характерной является связь более благоприятных исходов с операциями, произведенными в первые месяцы жизни ребенка.

В этом контексте важно сохранить целостность нервных корешков и спинного мозга, даже при их вовлечении в полость грыжевой кисты. В точках соединения корешков конского хвоста или спинного мозга со стенкой кисты могут наблюдаться истончение и дегенерация. У детей старшего возраста с увеличением грыжевой кисты может возникнуть полный разрыв этих нервных структур, что в свою очередь приводит к необратимым двигательным нарушениям нижних конечностей. В то же время у новорожденных полное разрыва корешков конского хвоста в стенке грыжевой кисты встречается крайне редко.

Развитие высокотехнологичных подходов в хирургии СМГ не исключает риск развития послеоперационных осложнений, что указывает на необходимость разработки оптимальных методик их профилактики [4-6]. Операция удаления СМГ не может считаться конечным этапом лечения. С целью обеспечения комплексного подхода к лечению больных со СМГ необходимо участие нейрохирургов, физиотерапевтов, урологов, реабилитологов, ортопедов (стандарт).

Комплексное воздействие на процессы восстановления функции спинного мозга включает следующее: а) нейропротекцию с целью восстановления функции корешков спинного мозга, б) использование физических факторов с целью максимальной стимуляции регенераторного потенциала.

Важным направлением нейропротективной терапии является применение препаратов с нейротрофическим и нейромодуляторным свойствами. Одним из наиболее известных препаратов нейротрофического ряда является Церебролизин, представляющий собой белковый гидролизат вытяжки из головного мозга свиней, активное действие которого обусловлено фракцией низкомолекулярных пептидов.

Церебролизин оказывает центрозащитное действие, способствуя оптимизации энергетического обмена в головном мозге и кальциевого гомеостаза, стимулирует синтез белка внутри клеток, замедляет процессы, связанные с глутамат-кальциевым каскадом, и перекисное окисление липидов. Кроме того, препарат обладает выраженным нейротрофическим эффектом (рекомендации).

Доказано, что введение церебролизина приводит к увеличению в коре головного мозга числа стволовых клеток-предшественников нейронов, большинство из которых позднее дифференцируется в новые нейроны. Церебролизин повышает жизнеспособность нейронов и тормозит процесс нейроапоптоза, в частности, провоцируемого различными стрессорными факторами. Это установлено в экспериментах на культуре корковых нейронов эмбрионов цыплят, которая выращивалась в условиях депривации нейротрофических факторов. В то же время удалось доказать, что в условиях апоптотического процесса, развивающегося, например, под воздействием эксайтотоксических или свободнорадикальных факторов, Церебролизин способствует выживанию нейронов [19].

Лечебные и физиотерапевтические мероприятия следует определять с учетом нарушений функций тазовых органов [6-8]. Лечение сопутствующей косолапости, трофических проявлений и других аномалий необходимо проводить в ранние сроки после грыжесечения. Дети, страдающие парезами нижних конечностей, должны подвергаться длительному физиолечению.

Массаж и лечебная физкультура рекомендованы до тех пор, пока не будет проведено вмешательство или не улучшатся двигательные функции конечностей. Важно также проводить как активные, так и пассивные упражнения для ног. Электростимуляция мышц является необходимым дополнением к программе лечения. Требуется особое внимание уделить формированию рефлекса на мочеиспускание и дефекацию в определенное время.

На основании вышеизложенной стратегии лечения спинномозговых грыж можно сформулировать рекомендации по терапии данных аномалий развития центральной нервной системы.

Литература1. Ахмедиев М.М. Хирургическое лечение врожденных спинномозговых грыж // Мат-лы II Всероссийской конф. «Детская нейрохирургия». Екатеринбург. 27-29 июня 2007 г. — М., 2007. — С. 125.2. Ахмедиев М.М. Диагностика и оперативное лечение врожденных спинномозговых грыж // Мат-лы Всероссийской научно-практич. конф., посвящ.

150-летие со дня рождения В.М. Бехтерева. Поленовские чтения.

24-27 апреля 2007 г. — СПб., 2007. — С. 254.3. Ахмедиев М.М. Ликворошунтирующие операции при врожденных пороках развития центральной нервной системы у детей, осложненных гидроцефальным синдромом // Сб. тезисов III научно-практич. конф. «Актуальные проблемы нейрохирургии». — Ташкент. — 2008. — С. 13.4. Ахмедиев М.М.

Качество жизни детей, оперированных по поводу спинномозговой грыжи в раннем возрасте // Український нейрохiрургiчний журнал. — № 3. — 2007. — C. 56.5. Ахмедиев М.М.

Профилактика регионарных гнойно-воспалительных осложнений у детей со спинномозговыми грыжами // Мат-лы VIII Республ. научно-практич. конф. «Актуальные проблемы организации экстренной медицинской помощи: вопросы нозокомиальной инфекции в экстренной медицине». — Самарканд. — 2008. — С. 101-102.6. Ахмедиева Ш.Р., Ахмедиев М.М.

Оценка качества жизни детей со спинномозговыми грыжами // Материалы Республиканской научно-практической конференции «Современные аспекты педиатрии. Наука и практика» 25 марта 2008 года, Ташкент. — С. 52-53. 7. Ахмедиев М.М. Ведение детей с врожденными спинномозговыми грыжами // Материалы съезда нейрохирургов Украины (Днепропетровск, 27-30 мая 2008 года). — Днепропетровск. — 2008. — С. 125. 8. Ахмедиев М.М.

Протокол ведения детей с врожденными спинномозговыми грыжами // Мат-лы VII съезда травматологов-ортопедов Узбекистана «Травматология и ортопедия в современном аспекте». 5-6 сентября 2008 г. — Ташкент. — С. 176-177.9. Ахмедиев М.М., Ахмедиева Ш.Р. Врожденные пороки развития первичной невральной трубки у детей грудного и раннего возраста // Неврология. — 2008. — № 3-4 (39-40). — С. 125.10. Ахмедиев М.М.

Особенности магнитно-резонансных и клинических проявлений при врожденных спинномозговых грыжах с синдромом натянутого спинного мозга // VII научно-практич. конф. радиологов Узбекистана «Современные методы медицинской визуализации и интервенционной радиологии». 11-12 июня 2008. — Ташкент. — С. 47-48.11. Ахмедиев М.М.

По поводу лечения врожденных спинномозговых грыж у детей // Материалы юбилейной научно-практической конференции, посвященной 70-летию профессора А.С. Сулейманова, «Актуальные проблемы детской хирургии». Ташкент.

г. — С. 136-137. 12. Ахмедиев М.М., Махмудов Ш.Д. Прогноз и течение результатов хирургического лечения врожденных спинномозговых грыж у детей // Всероссийская научно-практическая конференция «Поленовские чтения». 22-24 апреля 2009 года — Санкт-Петербург. — С. 317. 13. Ахмедиев М.М., Махмудов Ш.Д.

Рентгенорадиологические и диагностические критерии хирургического лечения детей со спинномозговыми грыжами // Мат-лы III Евразийского радиологического форума «Радиология: наука и практика». Астана. — 2009. — С. 413-415.14. Ахмедиев М.М., Махмудов Ш.Д., Ахмедиева Ш.Р.

Хирургическое вмешательство при сочетанной аномалии развития: спинномозговая грыжа и гидроцефалия // Материалы первого съезда Ассоциации врачей экстренной медицинской помощи. — Ташкент. — 2009. — С. 296. 15. Мирсадыков Д.А. и др.

Возможности мультиспиральной компьютерно-томографической миелографии и герниографии в дифференциальной диагностике разновидностей spina bifida // Нейрохирургия и неврология детского возраста. — 2008. — № 1. — С. 33-44.16. Орлов Ю.А. и др. Хирургия спинномозговых грыж у новорожденных // Нейрохирургия и неврология детского возраста. — 2008. — № 1. — С. 107-109.17. Шодиев А.Ш., Мамадалиев А.М.

Некоторые особенности клиники и лечения спинномозговых грыж // Нейрохирургия. — 2000. — № 4. — С. 40-42.18. Югай И.А., Ахмедиев М.М. Ведение детей с гидроцефалией, сочетанной со спинномозговыми грыжами // Всероссийская научно-практич. конф. «Поленовские чтения». Тезисы. 22-24 апреля 2009 г. — СПб. — С. 355-356.19. Ladurner G., Kalvach P., Moessler H. // Journal Neural.

передача. — 2005. — 112. — 415-428.

Работа со spina bifida – это работа разных специалистов

Алена Синкевич – руководитель проекта «Близкие люди» в благотворительном фонде «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Она стала инициатором обсуждения необходимости коллективного подхода к лечению данного диагноза и организовала первый мультидисциплинарный консилиум для детей со spina bifida.

Потребность в мультидисциплинарном консилиуме возникла у нас, потому что spina bifida – такой диагноз, который требует вмешательства разных специалистов: и нейрохирургов, и нейроурологов, и ортопедов. Детям со spina bifida часто нужно делать несколько операций, но их нельзя делать одновременно. И специалисты сообща должны выработать понимание в каждом конкретном случае, какое вмешательство будет первым, какое – вторым, какое – третьим. Важно понять, не противоречит ли рекомендация одного специалиста рекомендации другого специалиста. А если противоречит, то найти какую-то третью, которая будет отвечать всем потребностям.

Если родитель приходит к хирургу с запросом: «У моего ребенка повернута стопа. Вы можете ее прооперировать?», хирург будет оценивать только, МОЖЕТ ли он это сделать. А на консилиуме встанет вопрос, НУЖНО ли это делать. Возможно, такая операция без ортезирования и вертикализации будет бессмысленной: через год снова придется оперировать.

Консилиум представляет собой сбалансированное мнение специалистов разного профиля. В данном случае за решение этого вопроса возьмутся хирург-ортопед и реабилитолог, которые совместно разработают план действий.

Если говорить о детях, которые были лишены родительской заботы (среди детей со spina bifida много сирот, поскольку на них часто отказываются из-за явного порока), то такие дети не должны подвергаться операциям в период налаживания связей с новой семьей. Поэтому в консилиум включается психолог, который учитывает такие моменты.

Часто на консилиумах родители вообще впервые получают внимание к их ребенку и его проблеме в таком объеме. Многие плачут оттого, что их наконец выслушали и ни в чем не обвинили.

На сегодняшний день в GMS Clinic функционирует единственный в стране консилиум для детей с диагнозом spina bifida. Мы стремимся распространять этот опыт. Существует большой спрос на него. Наплыв пациентов для участия в мультидисциплинарном консилиуме очень высок, но, к сожалению, у нас недостаточно квалифицированных специалистов.

Мы собирали специалистов для консилиуума по крупицам.

И собрали лучших. Долго не могли найти специалиста, который сумел бы делать грамотное комплексное уродинамическое исследование (КУДИ). При этом иссследовании через уретру в мочевой пузырь вводятся одновременно от 6 до 8 датчиков. И для грамотного заключения очень важна качественная интерпретация этой информации. Наконец в клинике появился свой аппарат и свой специалист по КУДИ.

Теперь мы спокойны. Ведь на кону жизнь ребенка!

Мама испугалась

Соня появилась на свет практически здоровой девочкой, получив 8 баллов по шкале Апгар. Однако спинномозговая грыжа омрачила эту картину и в конечном итоге стала причиной утраты семьи. Маму испугало состояние дочери.

Нет, она не была одинока. У нее была полноценная семья.

В которую Соня со своей грыжей не вписалась.

«Непременно напишите о spina bifida!» – настоятельно просит приемная мама Сони, Наталья Шкляева. – «Главная трудность заключается в том, что многие родители отказываются от таких детей, потому что боятся! Они в полном порядке с интеллектом. Их необходимо просто вовремя реабилитировать. Если бы Соню правильно вертикализировали, скорректировали стопы и вправили вывихи бедер, она бы могла бы нормально ходить и ничем не отличаться от сверстников».

«Как тебя зовут? У тебя есть дочки?» – радостно восклицает Соня, моя тезка, во время видеозвонка. И тут же отвлекается на сестру, с которой они увлечены интересной игрой. Сонечка является пятой и самой младшей дочерью Натальи. Одну из ее родных дочерей также зовут Соней.

Чтобы не путаться, старшую стали звать Софьей.

«Вообще сначала у меня не было намерений усыновлять. Но я заметила в группе “ВКонтакте” объявление о сборе средств для покупки коляски Соне. И поняла: её надо вытащить из детского дома. Я полгода поддерживала эту мысль, а потом обсудила её с мужем.

Мы стали думать уже вместе. Потом пошли заниматься в школу приемных родителей.

Сонечку хотели, кроме нас, забрать еще две семьи.

Но одна из них так и не дошла до ШПР, другой – не разрешила опека. И неожиданно мы оказались единственной семьей, которая могла бы Сонечку забрать.

И вдруг я столкнулась с мнением в органах опеки о том, что детям с диагнозами лучше оставаться в детских домах. «Мы подберем вам отличного ребенка» – сказали мне в опеке. – «Будет проще. Москвич. А больным детям лучше не видеть мир, какой он есть, и не знать о нем».

А я категорически не согласна. Каждый человек должен жить в семье, в реальном мире! И spina bifida этому вовсе не помеха!»

Текст подготовлен по материалам:

Памятки, подготовленные фондом «Ты ему нужен» (скачать памятку можно здесь).

Если вам нужна медицинская помощь или консультация, заявку на дистанционную консультацию и госпитализацию в специализированные медицинские учреждения можно подать здесь.

Иллюстрации: Оксана Романова

Мы просим подписаться на регулярный платеж в поддержку нашего сайта. Милосердие.ru существует благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. Финансовые средства необходимы для командировок, съемок, выплат сотрудникам редакции и журналистам, а также для технической поддержки сайта.